Appropriate Care for Older people
Geriatric medecine – Palliative Care
European Parliament
Room A3H1 Brussels 25th September 2012
Intervention d’AGE Platform
Europe par Jean Pierre BULTEZ Vice Président
Mesdames, Messieurs, Bonjour.
Je représente le réseau
AGE Platform Europe, dont je suis l’un des vice-Présidents. Ce réseau européen
qui a plus de 10 ans d’existence, regroupe plus de 170 organisations
européennes ou nationales, voire régionales et constitue le réseau des
personnes âgées, puisque ses organisations membres sont toutes composées de
personnes âgées, retraitées le plus souvent.
Notre réseau apporte ses
contributions aux réflexions de l’Union Européenne grâce à un secrétariat
efficace et des groupes de travail thématiques. Je préside moi même le groupe
sur l’inclusion sociale des personnes âgées. Un groupe sur la santé est
également en place. Parmi nos membres se trouvent des associations
« généralistes » et d’autres ayant des objets sociaux plus ciblés
comme celle des directeurs d’établissements de santé et de retraite.
La question qui est abordée aujourd’hui touche bien
certainement nombre des citoyens européens. Les législations en Europe sur le
sujet ne manquent pas depuis plusieurs décennies. Et nous savons tous le fort poids
humain que cela peut revêtir, quand nous sommes confrontés, nous mêmes ou des
proches à la « fin de nos vies » et par là, souvent à des
« soins de fin de vie ». Notre réseau étant celui des personnes
âgées, nous parlons davantage de « soins liés à la fin de vie » (« end
of life care » rather than « palliative care »).
Notre position est
claire puisqu’il s’agit d’assurer une fin de vie digne et respectueuse des
souhaits de la personne âgée. Le respect des choix de la personne jusqu’à la
fin de sa vie est à la fois facile à dire et bien difficile à vivre, pour les
entourages et membres de la famille. De ce fait le travail mené par notre
réseau a consisté à élargir le cercle des « parties prenantes » entre
professionnels, familles et aidants, individus et institutions. Outre
l‘importance donnée aux directives qu’une personne peut donner au préalable
quant à la fin de sa vie, et qu’il faut bien appliquer quand elle n’est plus en
capacité de le décider.
Engagement d’AGE
de 2008 à 2010 : le projet EUSTaCEA
Notre travail de réseau a donc consisté à contribuer à
l’élaboration d’une charte européenne
des droits et responsabilités des personnes âgées ayant besoin de soins et
d’assistance. Cela s’est réalisé dans le cadre du Programme DAPHNE III, et un
projet intitulé EUSTaCEA, réunissant 10 pays et 11 partenaires sous l’égide
d’AGE Plateforme de 2008 à 2010.
Cette charte
(accessible en 11 langues sur le site AGE) met en avant (article 8) le droit de
mourir dans la dignité, dans des conditions conformes à vos souhaits et dans
les limites de la législation nationale du pays de résidence : droit à des
soins palliatifs, à un traitement de prolongation de la vie, au respect de vos
directives anticipées.
Les situations humaines les plus difficiles touchent les
personnes dont les décisions ne sont plus prises en compte au delà d’un certain
âge (pour des raisons de coûts importants).
Un guide d’accompagnement complète la Charte par des bonnes
pratiques soulignées en Autriche, Royaume Uni et Suède, en Italie (face à l’épuisement
des « badanti », aidants non familiaux informels). Au niveau
européen, la COFACE (Confédération des organisations familiales) a également
élaboré une charte de l’aidant familial.
In fine, le guide d’accompagnement apporte des informations et recommandations à tous les
groupes cibles : décideurs politiques, aidants formels, aidants
professionnels, services sociaux, prestataires de services, organisations de
personnes âgées.
Nous savons tous que les personnes âgées en fin de vie sont
particulièrement vulnérables, face à des risques de maltraitances, des soins et
des accompagnements mal réglés, des familles et des professionnels
insuffisamment préparés et soutenus. C’est pourquoi cette charte et ce guide,
largement diffusés dès 2010 ont contribué à la prise de position du Parlement
européen sur les soins de longue durée d’octobre 2010.
Engagement d’AGE
de 2011 à 2012 : le projet WeDo
C’est dans le cadre d’un projet sur la prévention des abus envers les personnes âgées que le projet WeDo a
réuni 12 états membres et 18 partenaires. Il s’est agit de promouvoir la
bientraitance et la dignité des personnes âgées vulnérables ou handicapées.
C’est donc un objectif de promotion de la qualité des soins de longue durée.
Les parties prenantes ont pu construire un « Cadre
européen de Qualité pour les services d’assistance et de soins de longue
durée », comme une référence commune en Europe tant pour les services
institutionnels que pour les soins à domicile.
On y retrouve des principes de qualité issus du programme
EUSTaCEA, des recommandations pour la mise en place d’outils participatifs de
développement, de contrôle et de système de labellisation de la qualité. Une
conférence finale est organisée le 14 novembre à Bruxelles au Parlement
Européen.
Il s’agira ensuite de diffuser ces outils (très nombreux et
accessibles sur le site WeDo) dans des plans d’action pour le bien être et la
dignité des personnes âgées et mettre ce « Cadre européen pour la qualité
des soins de longue durée » au sein des politiques publiques.
S’il fallait résumer les acquis de ce programme WeDo,
retenons l’importance de l’implication des personnes âgées et leur
participation dans les prises de décision touchant aux services à mettre en
place, face à leurs besoins, et garantir par là même des conditions et un
environnement de travail de qualité. Investir dans le capital humain avec des
personnes qualifiées et développer une approche partenariale et de coopération
ne peuvent que contribuer à une bonne gouvernance de cette question.
Pour conclure cette
présentation des travaux du réseau AGE, je retiens l’importance de décloisonner
les acteurs et leurs champs respectifs, pour construire, ensemble, modestement,
des réponses adaptées aux besoins et aux attentes des personnes en fin de vie.
L’enjeu éthique nous y oblige.
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